KRANKHEIT MIT VIELEN GESICHTERN

Neurofibromatose ist die häufigste neurokutane Erkrankung der Welt. Das vielseitige und komplexe Krankheitsbild umfasst hauptsächlich Tumore, die Nerven und Haut betreffen. Diese sogenannten Fibrome können aber auch an inneren Organen entstehen und deren Funktion gefährlich beeinträchtigen. Psychologische und orthopädische Symptome sind ebenfalls häufige Krankheits-Symptome.

CAFE AU LAIT FLECKEN MEIST ERSTES ANZEICHEN

1 von etwa 3.000 Kindern kommt mit NF 1 zur Welt. Auslöser der Krankheit ist eine genetische Mutation. Neurofibromatose ist nicht ansteckend. Cafe au lait–Flecken, auch Milchkaffe-Flecken genannt, entstehen bei NF Kindern meistens in den ersten Lebensmonaten. Sie sind das erste Warnsignal, dass NF vorliegen könnte. Klarheit verschafft eine blutgenetische Untersuchung.

160.000 MENSCHEN MIT NF 1 IN EUROPA

Neurofibromatose gilt als seltene Erkrankung. Sie ist allerdings eine der häufigsten dieser Gruppe. Alleine im deutschsprachigen Raum kommt jeden Tag ein betroffenes Kind zur Welt. In Deutschland leben etwa 30.000 Menschen mit der Krankheit. Die Erkrankung betrifft alle Rassen, alle ethnischen Gruppen und beide Geschlechter gleichermaßen. Weltweit sind 2,3 Millionen Menschen von NF betroffen!

DIE VIELEN GESICHTER
Welche Krankheiten werden von Neurofibromatose (NF) ausgelöst?

  • Gehirntumor
  • multiple Fibrome
  • Blindheit
  • Knochendeformation
  • Lernbehinderung
  • Krebs
  • Gesichtsentsellung
  • und vieles mehr ...

DAS WEGSCHAUEN MUSS EIN ENDE HABEN

NF wurde vor über 100 Jahren entdeckt. Trotzdem ist NF in der Öffentlichkeit praktisch unbekannt. Wenn eine ernsthafte Erkrankung wie Neurofibromatose vergessen wird, dann werden auch die Betroffenen vergessen. Menschen mit NF finden keine optimale Betreuung vor. Es fehlen Spezialambulanzen, psychologische Betreuung und Nachsorgeangebote. NF ist derzeit in seinem Verlauf nicht prognostizierbar. Eine Heilung oder Präventivtherapie gibt es derzeit nicht.